In questa sezione trovi articoli inerenti i temi della famiglia e del rispetto per la Vita.
Oggi viene pubblicata sul sito di Darsi Pace una mia riflessione sulla professione medica e sulla cura scritta per DarsiSalute.
Curare gli altri è un atto sacro che richiede una ricerca ad ampio raggio, prima di tutto nella propria interiorità. Oggi non può prescindere dallo studio scientifico e tecnico, ma senza l’attenzione viva verso l’altro come persona il rischio è quello di curare una parte dimenticando il tutto.
Foto di National Cancer Institute su Unsplash
E’ stata pubblicata oggi la seconda parte del mio articolo sul sito di Darsi Pace.
Dopo una introduzione al grande mistero della Vita entriamo in una interpretazione ampliata, in cui diventa necessaria una visione sapienziale e non solo scientifica.
Qui la prima parte dell’articolo: https://www.darsipace.it/2022/01/13/la-vita-e-intelligente-prima-parte-lo-stupore-di-fronte-al-mistero/
In questo articolo (vedi riquadro in fondo), pubblicato sul sito di Darsi Pace, cerco di accompagnare nel grande mistero della Vita, che appare come l’espressione di una infinita intelligenza…
Se l’articolo vi incuriosisce, e volete vedere coi vostri occhi di cosa si tratta, esistono tante ricostruzioni grafiche che possono dare un’idea della complessità della cellula, ad esempio il seguente video, in cui si vedono lentissimi movimenti di molecole, che in realtà sono rapidissime e avvengono in miliardi al secondo:
Alcune immagini interattive, molto belle e utili anche per gli esperti di biologia, si trovano sul sito della Digizyme (andando sulla sezione “Demo reel”).
Qui sotto potete seguire la lunga diretta YouTube in cui partecipano scienziati e premi Nobel da tutto il mondo in favore della liberazione di Ahmadreza Djalali, medico e ricercatore iraniano che ha lavorato anche in Italia.
Si trova incarcerato da 4 anni e mezzo in Iran con una condanna a morte per spionaggio con accuse infondate.
Seguite e commentate!
Qui il link per sottoscrivere la petizione di Amnesty International già firmata da oltre 200.000 persone: https://www.amnesty.it/appelli/iran-ricercatore-universitario-rischia-la-pena-morte/
Vi sono movimenti di pensiero che stanno gravemente minando ciò che caratterizza le fondamenta della nostra umanità in termini di identità, pensiero e famiglia. Mi pare che se ne parli pochissimo e se ne conosca molto meno.
Uno di questi è la “teoria gender”, visione che sta entrando nei documenti ufficiali delle istituzioni, nelle leggi, nei piani educativi delle scuole dei nostri figli. Non solo: si sta insinuando, senza che ce ne accorgiamo, come un velenoso ma silenziosissimo serpente, nel linguaggio, nella cultura e nel pensiero di tutti noi. In qualche modo lo stiamo inconsapevolmente accettando, col rischio che l’identità sessuale diventi un accessorio da scegliere al pari del colore di un vestito e la famiglia rimanga solo un vecchio ricordo.
Vi sono già molti segni di scardinamento dei principi sociali fondamentali. Il numero di nuclei sociali costituiti da una sola persona (che non mi sento di chiamare “famiglia” come fa invece l’ISTAT da cui prendo il dato) è pari ad un terzo del totale, e sta crescendo di anno in anno. Cioè viviamo sempre più soli e separati. Il matrimonio ormai è una scelta sempre più rara tra le coppie, mentre è in salita il ricorso alla procreazione assistita, artificiale, o surrogata, ma le nascite sono in calo costante. Ci stiamo quindi indirizzando verso una società fatta per lo più di single, che a stento si mantiene attraverso una riproduzione sempre più tecnologica, e quindi svincolata da quella relazione che fa della famiglia la cellula fondamentale della società.
Personalmente credo nella famiglia e nelle relazioni stabili tra le persone. Credo nel rapporto di coppia, anche se so bene quanti sacrifici richieda perché possa rimanere stabile e saldo. Credo in una società basata sulla famiglia, quindi sull’amore che si manifesta e trova la sua massima espressione nel matrimonio e nella genitorialità. Ci credo perché ciò che vivo ogni giorno è l’amore nella mia famiglia, pur nella sua umana incompletezza e imperfezione, in un’insieme di relazioni che ricerca il bene reciproco e comune. E tutto questo dà un grande senso alla mia vita.
Per approfondire questo tema, e capire meglio di cosa sto parlando, consiglio vivamente di ascoltare l’intervista (riportata qui sotto) di ByoBlu a Elisabetta Frezza, giurista e autrice del libro “MalaScuola. Gender, affettività, emozioni: il sistema “educativo” per abolire la ragione e manipolare i nostri figli“. La dott.ssa Frezza espone in modo davvero chiaro e documentato cosa sia la “teoria gender” e i molti aspetti ad essa connessi che stanno gradualmente diventando sempre più presenti nel nostro ordinamento, nei programmi scolastici e quindi nella società intera.
Dobbiamo iniziare a parlare più spesso di questi argomenti ed esprimere chiaramente ciò in cui crediamo, monitorando in modo particolare ciò che accade nelle scuole dei nostri figli.
Grazie a Brunella per avermi segnalato il video!
Ho letto questo libro con una certa voracità… Sarà perché la storia di Stefano Vitali mi ha colpito e interessato dal suo inizio, sarà perché è scritto in modo così scorrevole, ma credo soprattutto perché è raccontato col cuore aperto e con grande sincerità.
Stefano racconta la sua vita come lo farebbe ad un amico, al quale si confida sinceramente e senza timore di ammettere i propri difetti, le paure, o le umane mancanze di cui ha preso coscienza nel difficile percorso che lo ha visto protagonista.
È il racconto di un sopravvissuto, che ti prende per mano, ti dà del tu, e ti accompagna negli inferi che ha passato, per poi ricondurti in un’inaspettata risalita.
Ammetto che il mio interesse per la vicenda è dovuto anche al mio essere medico, al voler conoscere come una situazione disperata abbia potuto mutare favorevolmente in una guarigione. Il titolo di per sé già spiega tutto: la sua guarigione è un miracolo, non c’è dubbio. Però ogni miracolo avviene in modi e tempi diversi, e quello che ha interessato Stefano è particolare, perché non è la storia del paralitico che si alza dal lettuccio improvvisamente, ma di una vita che, presa coscienza di ciò che è, comincia a rialzarsi, nonostante la diagnosi e la malattia, quando ancora non c’è nessuna speranza di guarigione.
Questi sono i miracoli che mi interessano di più: se è vero che Sandra Sabattini ha interceduto per la causa di guarigione di Stefano, è anche vero che lui ha accolto questa enorme forza che si è riversata su di lui. Forza che ha avuto origine nelle preghiere di don Oreste Benzi e della sua Comunità Papa Giovanni XXIII e si è riflessa amplificandosi nello spirito della giovane, per poi canalizzarsi sul povero infermo.
Io credo che il miracolo sia avvenuto la notte in cui Stefano ha percepito che, nel poco tempo che sembrava rimanere a sua disposizione, poteva diventare lo Stefano più splendente e vivo che poteva essere. E questa vitalità era il segno di una guarigione interiore, che si manifestava nella forza di rialzarsi dal letto nonostante le precarissime condizioni fisiche, fino ad una maggior attenzione alle relazioni e ai piccoli gesti quotidiani. Senza che lui lo sapesse stava guarendo anche nel corpo. Si, perché il corpo, la psiche e lo spirito, non sono affatto separati, e lui lo sentiva già nei giorni successivi all’intervento chirurgico, quando l’angoscia sembrava ancora farla da padrone.
“Prese il sopravvento un atteggiamento di introversione che, anche a livello posturale, mi portò per il primo periodo postoperatorio ad assumere un’andatura incerta, ingobbita, quasi a difendere, a non mostrare al mondo la parte di me che non contenevo più. Il mio ripiegamento fisico, simbolicamente, rappresentava anche quello psicologico” (pag. 32).
A Stefano sarebbe bastata, però, questa guarigione interiore, non aveva nessuna pretesa o aspettativa di altro genere. E anche questo, credo, abbia giocato un ruolo nell’esito del suo percorso: si è abbandonato completamente alla vita, a prescindere dalle condizioni e dal tempo. D’altro canto se non iniziamo a guarire ora, quando lo faremo? Non è forse adesso il momento di farlo? Altrimenti, questo adesso, cos’è, un posto in cui possiamo lasciar spazio alla morte?
Quindi anch’io posso iniziare a guarire ora? O per farlo si deve proprio passare per questo ripidissimo calvario? Provocatoriamente (e con rispetto per chi è affetto da qualche difficile condizione di salute) potrei dire che non tutti hanno la “fortuna” di ammalarsi così gravemente… ma intanto posso iniziare a guarire lo stesso? Perché anch’io voglio vivere al massimo delle mia potenzialità ogni piccolo momento, ogni relazione, ogni gesto, sentire continuamente “la mia voglia di rimettermi in gioco”, “vivere quel tempo, qualunque sia, giocando in attacco” e di “indossare il mio sorriso più bello” (da pag. 43). La storia di Stefano mi fa venir voglia di farlo subito, e in ogni istante.
Quando ci si accorge che il tempo a nostra disposizione non è infinito, allora si possono prendere due strade: lasciarsi andare allo sconforto, alla disperazione, alla rabbia o alla paura e spegnersi lentamente (quanti ne ho visti!), o vivere al massimo delle nostre potenzialità fosse anche consumandosi come un cerino, ma generando un forte lampo di luce. Il fatto che Stefano abbia scelto la seconda, quando non c’era nessuna speranza di guarigione, mi fa pensare che questo possa valere anche per ogni malato, come per ognuno di noi in fondo, in ogni momento, fino all’ultimo: cercare il senso in ogni piccolo gesto, generare speranza, rigenerare le proprie relazioni, non lasciarsi andare mai.
Stefano racconta anche tutta la fatica e il dolore dell’essere ammalato. Il corpo martoriato da un atto chirurgico estremo, la psiche devastata da una diagnosi di “game over” (pag. 42), le relazioni che cambiano…
Un altro grande insegnamento che ho trovato in questa storia: rimettersi in discussione, trarre dal buio una luce.
“La malattia, violenta e improvvisa, mi aveva tolto dalla comodità dell’abitudine, facendomi riflettere sul fatto che nulla può essere dato per scontato, tanto meno le relazioni. Per relazionarsi davvero con qualcuno, non puoi mettere il pilota automatico, devi impegnarti al confronto. Quante volte invece l’avevo fatto… […] arrivai anche a pensare che dopo tutto fosse per me una buona occasione, […] mi fece aprire gli occhi su tanti particolari delle persone a me care, che fino al giorno prima non avevo mai visto” (pag. 44-45).
Poi parla del rapporto coi medici e il personale sanitario, la vita da malato oncologico, gli sguardi degli altri malati che incontrava… Stefano non si ferma al miracolo, continua a curarsi per anni, confidando anche nelle cure umane e richiamando l’importanza delle relazioni nell’ambiente di cura, provvedendo consigli anche per gli addetti ai lavori.
“Secondo la mia esperienza non esiste al mondo una persona che guarisca da sola, perché la guarigione è un mix di fattori particolari e diversi: la qualità delle cure mediche, le strumentazioni e le medicine, l’atteggiamento del paziente e, non ultimo, la capacità di instaurare un clima “curante” tra paziente, personale medico e struttura ospedaliera” (pag. 89).
Una grande domanda accompagna tutto il libro: “Perché proprio a me?”. La risposta sembra stare nella fede che Stefano non abbandona mai, cercando sempre il senso di ogni evento all’interno di una visione più grande. Ma la consapevolezza del miracolo arriva solo dopo molto tempo dall’effettiva guarigione e leggendo il diario di Sandra Sabattini comprende il nesso tra lei, il miracolo, e lui: “dire sempre di si”, mettersi al servizio della vita, in qualsiasi situazione.
Si potrebbe credere che la conclusione sia scontata: si tratta ovviamente di un “lieto fine”, ma questa storia invece ci stupisce ancora, Stefano è messo alla prova fino all’ultima pagina, quando la sua vita prende una svolta inaspettata (da lui per primo) e sembra rinascere un’altra volta, anche se sono ormai passati anni dalla sua guarigione. Il suo percorso lo porterà nella lontanissima Africa, dove si troverà in un altro punto estremo dal quale risalire.
“Il miracolo non è un punto di arrivo, ma un punto di partenza” ha detto Stefano presentando il suo libro (https://youtu.be/VfSNGDe3NQE).
Stefano Vitali è nato a Rimini, ha 52 anni e insieme alla moglie Lolli è responsabile di una delle case famiglia della Comunità Papa Giovanni XXIII. Dal 1994 al 1999 è stato segretario personale di don Oreste Benzi, fondatore della Comunità. Nel 1996 ha intrapreso la sua carriera politica presso l’amministrazione comunale di Rimini come assessore, poi dal 2009 al 2014 è stato Presidente della Provincia di Rimini. Nel 2007 si è ammalato di cancro con una prognosi apparsa subito infausta, ma inspiegabilmente nei mesi successivi guarisce totalmente. La sua guarigione è stata riconosciuta dalla Chiesa cattolica come un miracolo attribuito a Sandra Sabbatini, una giovane riminese discepola spirituale di don Benzi deceduta nel 1984, a soli 22 anni, per un incidente stradale, che per questo viene proclamata beata.
Stefano Vitali racconta la sua storia anche nel seguente evento TEDx: https://youtu.be/juGP0Kr6NdM.
Il libro può essere acquistato qui: https://shop.apg23.org/editoria/268-vivo-per-miracolo-cosi-sandra-sabattini-mi-ha-guarito.html
In questo video Stefano Vitali, riminese, padre di una casa famiglia della Comunità Papa Giovanni XXIII, ex presidente della Provincia e assessore comunale di Rimini, racconta la sua profonda esperienza di vita. A 40 anni gli venne diagnosticata una grave patologia tumorale. La sua esistenza, proprio sul più bello, sembrava stesse finendo. Una straordinaria speranza, nata dal profondo del suo cuore, sembra abbia stravolto il corso degli eventi.
Trovo che uno degli elementi più significativi di questa storia non sia tanto la guarigione di Stefano, già di per sé miracolosa, ma il fatto che sia stato possibile trasformare e guarire la sua interiorità grazie alla malattia stessa.
Un insegnamento per tutti.
L’articolo che propongo oggi, dal sito Aleteia, racconta la storia di un bimbo nato con la fecondazione eterologa, ma poi abbandonato dai genitori alla nascita a causa del riscontro di una grave malattia. L’autrice propone un’analisi al di fuori degli schemi che non interessa solo il fatto in sé, ma viene allargato al mistero della malattia e della vita. Ecco perché vi consiglio di leggerlo.
Buona lettura!
Questo pover’uomo di 42 anni, ex infermiere, francese, sta morendo perché gli sono stati sospesi alimentazione e idratazione. Definito in “stato di minima coscienza” da diversi anni in seguito ad un grave incidente stradale, la moglie ha richiesto di lasciarlo morire.
Dopo diverse traversie giudiziarie, con continue modificazioni delle sentenze da un organo all’altro (e questo fa capire che non è stata una decisione “semplice”), da alcuni giorni (secondo l’ultima decisione) questo uomo si trova senza acqua e cibo.
I genitori, contrari a questa sentenza, da anni si battono per la sua vita, ma stanno gettando la spugna, in quanto sembra che non ci siano più speranze perché Vincent possa continuare a vivere. La sua camera d’ospedale è piantonata perché nessuno possa aiutare Vincent “illegalmente”. Deve morire (punto).
Per altri dettagli e approfondimenti rimando al web.
Si tratta di un caso eclatante di eutanasia, contro il quale mi oppongo con tutto me stesso. Non si trattava di una persona in stato terminale (cioè nei suoi ultimi momenti di vita a causa della sua malattia), ne in uno stato di sofferenza estrema (caso in cui comunque vanno adottate misure antalgiche anche potenti), e non eravamo di fronte ad un accanimento terapeutico (il cibo e l’acqua sono supporti vitali innegabili).
Solo eutanasia, l’eliminazione del debole e indifeso.
Se volete associarvi alla petizione in corso andate qui: http://www.jesoutiensvincent.com/ (se non sapete il francese fate tradurre la pagina al browser).
La vita prenatale è sempre stata considerata una condizione di pre-vita, uno stato anonimo di crescita finalizzato alla “vera vita” che si svolgerebbe solo dopo il parto.
In realtà la nostra esistenza è iniziata nel momento del concepimento, quando una cellula di nostro padre si è unita ad una cellula di nostra madre, diventando qualcosa di unico e irripetibile nella storia dell’umanità: un nuovo individuo.
Da quel momento la danza della vita porterà allo sviluppo della persona con il suo carattere e le relazioni più importanti, prima fra tutte quella tra madre e figlio, ma è sempre più evidente come il padre sia in rapporto col bambino già prima del parto e come questo assuma una rilevanza fondamentale nello sviluppo.
Rimini, 16 aprile 2010
Sono intervenuti:
– dott. Carlo Bellieni (neonatologo Policlinico Universitario di Siena, ricercatore nel campo della sensorialità fetale, del dolore e dello stress del bambino)
– dott. Giuseppe Battagliarin (direttore U.O. ostetricia e ginecologia – Ospedale Infermi di Rimini )
– dott. Nicola Romeo (direttore U.O. neonatologia – Ospedale Infermi di Rimini)
– Coniugi Pasolini Paolo e Marilena (testimonianza dell’esperienza di relazione prenatale tra padre, madre e figlio)
Enti promotori: – Movimenti per la vita e Centri di aiuto alla vita della Provincia di Rimini – Ass. Comunità Papa Giovanni XXIII – Ass. Difendere la Vita con Maria – Ass. Pro-Farma – Casa di Accoglienza Sant’Anna – ACLI Provincia di Rimini – Scienza e Vita – Medicina e Persona In collaborazione con: – Ufficio diocesano per la pastorale della famiglia e della salute (commissione diocesana di Bioetica) – Rimini – Azienda U.S.L. Rimini
PRIMA PARTE:
SECONDA PARTE:
L’evento della maternità ha un notevole impatto psicologico sulla neo-mamma e la sua famiglia. Una tavola rotonda di discussione sulle problematiche, la gioia, l’evoluzione dei rapporti nella famiglia, quando una gravidanza bussa alla porta.
Con una testimonianza di due coniugi trovatisi di fronte a scelte difficili…
Rimini, 2 aprile 2009
Sono intervenuti:
– dott. Gabriele Soliani (Medico sessuologo, adolescentologo, psicoterapeuta esperto in comunicazione)
– dott.ssa Vittoria Maioli Sanese (Psicologa psicoterapeuta della coppia e della famiglia)
– dott.ssa Maria Cristina Felici Belicchi (Psicologa del consultorio AUSL di Rimini)
– Coniugi Gasparre Luigi e Laura (Coord. Provinciali “Ass. Quercia Millenaria” Onlus zona Marche)
Enti promotori: – Movimenti per la vita e Centri di aiuto alla vita della Provincia di Rimini – Ass. Comunità Papa Giovanni XXIII – Ass. Difendere la Vita con Maria – Ass. Pro-Farma – Casa di Accoglienza Sant’Anna – ACLI Provincia di Rimini – Scienza e Vita – Medicina e Persona In collaborazione con: – Ufficio diocesano per la pastorale della famiglia e della salute (commissione diocesana di Bioetica) – Rimini – Azienda U.S.L. Rimini
Segnalo l’uscita di questo libro riguardante la storia del piccolo Charlie Gard e dei suoi genitori. Ho discusso ampiamente del caso nell’articolo: Il bambino e il gigante (una storia vera, purtroppo)
La storia di Charlie Gard raccontata da Assuntina Morresi.
Fatti, documenti e dettagli di una vicenda drammatica che segna, simbolicamente, la fine dell’umanesimo occidentale.
Un libro per capire, e per non lasciare che il piccolo Charlie venga dimenticato.
La nostra storia comincia con una data e un fatto: venerdì 28 luglio 2017 muore un bambino gravemente malato, alla vigilia del suo primo compleanno. Il suo nome è Charlie Gard. È inglese, figlio di due giovani londinesi, un postino e un’assistente di disabili. Muore accanto ai suoi genitori in un hospice per bambini terminali, al termine di un lunghissimo ricovero in un antico ospedale pediatrico a Londra, il famoso Great Ormond Street Hospital for Children. Medici e giudici hanno imposto la sospensione della ventilazione meccanica che lo teneva in vita, dopo avergli negato un tentativo di cura con un trattamento sperimentale.
Questo libro racconta il coraggio ostinato di una giovane coppia, e della disperata battaglia per il loro piccolo bambino “senza qualità”: una battaglia che ha coinvolto il mondo intero, fino a Papa Francesco e al Presidente Trump, soprattutto grazie a una mobilitazione popolare che ha avuto in Italia il suo fulcro e il web come strumento. Racconta anche la sollevazione di un popolo che non ha avuto bisogno di capi, e che non ha dovuto aspettare spiegazioni sulle cartelle cliniche del piccolo malato per capire che qualcosa di minaccioso e crudele stava succedendo, in uno degli ospedali più rinomati di quella che si vanta di essere la patria della moderna democrazia europea.
In un’Europa sempre più vecchia e infeconda, ferita dagli attentati del terrorismo jihadista, incapace di affrontare una delle ondate migratorie più impressionanti e anomale, immersa in una profonda incertezza politica, la morte per eutanasia di Stato del piccolo Charlie Gard segna, simbolicamente, la fine di un’epoca, quella dell’umanesimo occidentale. E la sollevazione popolare che ha accompagnato la sua breve vita potrebbe essere l’inizio di una nuova.
Il libro può essere ordinato al seguente link: https://www.loccidentale.it/shop/index.php/prodotto/charlie-gard-eutanasia-di-stato/
Uno stralcio del libro è riportato nel seguente articolo apparso il 30/11/2017 su Avvenire: Qualità o dignità della vita? Cosa ci ha insegnato Charlie Gard
C’era una volta un bellissimo bambino, nato da due giovani ragazzi inglesi che lo amavano ed erano molto felici che fosse entrato nelle loro vite.
Il piccolo si chiamava Charlie e nel primo mese di vita stava bene, era assolutamente come tutti gli altri: succhiava latte, stava in braccio ai suoi genitori, ogni tanto strillava, faceva popò e dormiva beato nella sua culla. Parenti e amici accorrevano, come accade in genere in questi casi, per vedere il neonato, complimentarsi con i genitori, e portare regali.
Dopo circa un mese, però, mamma e papà cominciarono ad accorgersi che i movimenti di Charlie erano un po’ rallentati e ridotti, e progressivamente il piccolo diventava sempre meno reattivo. Nel mese successivo Charlie iniziò ad accusare anche difficoltà respiratorie, in quanto i muscoli preposti a questa attività avevano perso forza.
Il piccolo venne ricoverato presso il Great Ormond Street Hospital di Londra e venne sottoposto a ventilazione meccanica che sostituiva la sua respirazione inefficace. Furono necessari anche interventi appropriati per garantirgli una nutrizione adeguata, perché non era più in grado nemmeno di succhiare e quindi di alimentarsi e idratarsi.
Charlie e i suoi genitori si stavano affidando ad un gigante, all’apparenza buono e premuroso, che doveva prendersi cura di loro ed aiutarli con la sua potenza nella difficile avventura che stavano intraprendendo.
Gli accertamenti del caso portarono a una diagnosi tremenda: Charlie era affetto da una rarissima malattia genetica (una forma di deplezione del DNA mitocondriale). I suoi mitocondri non producevano energia in modo adeguato, i muscoli non avevano più forza, il sistema nervoso era sempre più rallentato e verosimilmente Charlie non poteva già più vedere ne sentire. I medici dell’ospedale affermarono che non esistevano cure ed il piccolo era destinato a spegnersi.
A quel punto i genitori, distrutti dal dolore, ma ancora appesi al filo della speranza, cercarono autonomamente se c’erano altri centri nel mondo che potevano curare quella malattia. Trovarono allora la possibilità di tentare una cura sperimentale negli Stati Uniti, ma di altissimo costo, inaffrontabile per una famiglia. Con la costituzione di una fondazione e l’aiuto di migliaia di persone riuscirono a raccogliere i fondi necessari, ma dall’ospedale arrivò un netto «no»: quella terapia, come qualsiasi altra conosciuta, non avrebbe avuto alcuna efficacia su Charlie ed anche le cure attuali andavano sospese perché prolungavano inutilmente una vita senza speranze.
Il gigante iniziava a battere i pugni sul tavolo e pretendeva di decidere le sorti del bimbo.
Allora i genitori si appellarono ad un tribunale, passando tre livelli di giudizio, ed infine alla Corte dei Diritti Umani di Strasburgo, ma non ci fu nulla da fare. Le istituzioni diedero ragione ai medici dell’ospedale e il verdetto divenne definitivo: i genitori non avevano il diritto di trasferire il proprio figlio dove desideravano che fosse curato e il supporto a respirazione, idratazione ed alimentazione andava sospeso.
Il gigante si stava imponendo con tutta la sua arroganza e prepotenza, ma i genitori continuavano a sperare, mentre le notizie facevano il giro del mondo e manifestanti in piazza elevavano cartelli a favore della loro causa.
Un gruppo di specialisti internazionali prese a cuore la situazione e, valutato il caso, redasse un documento, inviato poi all’ospedale dove era ricoverato il bimbo, in cui si affermava che erano disponibili cure sperimentali adatte alla situazione di Charlie. Nessuna certezza e poche speranze, ma perché non tentare?
Il giudice si mostrò disponibile a rivedere la propria sentenza, purché ci fosse l’evidenza che la cura proposta potesse raggiungere il cervello, che questo non fosse già irrimediabilmente danneggiato, e che ci fossero miglioramenti adeguati.
Erano, però, passati già diversi mesi e Charlie continuava a peggiorare. I suoi muscoli, ma soprattutto il suo cervello, stavano soffrendo molto e ormai danni irreversibili erano sopravvenuti. Per questo, quando stava per arrivare il responso del giudice, i genitori decisero di mollare la presa, rinunciando alla battaglia legale e chiedendo di poterlo portare a casa per qualche giorno, dove sarebbero poi cessate le cure. Venne negata anche quest’ultima richiesta.
Il bimbo fu allora trasferito in una clinica privata, dove venne “staccata la spina” con successivo decesso il 28 luglio 2017.
“Siamo orgogliosi di te” tra le ultime parole dei genitori per il loro bambino.
Il gigante aveva vinto. Sul buon senso, sull’amore e la speranza di questi genitori, sulla tutela della vita.
Questa è, in breve e un po’ romanzata, la storia del piccolo Charlie Gard, che avrebbe compiuto un anno il 4 agosto.
Una delle particolarità di questa vicenda sta nel fatto che le istituzioni (ovvero i medici dell’ospedale assecondati dal tribunale) si sono imposte per cessare delle cure vitali. Si tratta di un abuso nei confronti del piccolo, che nel momento in cui venne presa la decisione non mostrava segni di sofferenza psicofisica o danni cerebrali irreversibili. Che fretta c’era? Bisognava assolutamente staccare la spina? Perché non assecondare i desideri di vita e speranza di questi genitori?
In questo caso si configura un abbandono terapeutico: una cessazione prematura di cure in un paziente che forse avrebbe anche avuto qualche possibilità di essere curato per la sua patologia. Ciò che stava ricevendo è un diritto di tutti: aria, cibo e acqua. Non era in procinto di morire, non c’era evidenza di una sofferenza insopportabile, quindi nessun accanimento terapeutico era in atto. Se la morte fosse poi avvenuta spontaneamente, e dopo quanto tempo, non ci è dato di saperlo.
Ci sono bambini che hanno vissuto anni (e continuano a vivere) con patologie anche molto gravi, magari con forti limitazioni, ma nell’amore dei loro genitori e delle loro famiglie. Tante esperienze dimostrano che questo va ben oltre la patologia e l’handicap, quindi non è giusto valutare dall’esterno se quella vita è dignitosa o meno.
La Vita decide da sé quando terminare, sospendere cure vitali equivale a sopprimerla. In gergo questo viene chiamato eutanasia passiva.
Nel caso di Charlie si è deciso che la sua vita non era dignitosa. La soluzione, contro il parere dei genitori (che sostituiva quello del diretto interessato, incapace di esprimersi), è stata quella di lasciare Charlie senza cure condannandolo a morire prematuramente nel nome di una falsa pietà nei suoi confronti (“nel miglior interesse del bambino”).
Non è per nulla chiaro come venisse valutata la sofferenza del bimbo: se fosse stata evidente sarebbe stato opportuno procedere con terapie antalgiche. In questo caso sarebbe stato accettabile anche accelerare involontariamente la morte cercando di evitare al piccolo forti sofferenze.
E’ doveroso ammettere che si trattava di una condizione limite, ma non certo esclusiva del caso. Il bimbo era già stato “salvato” dalla morte, in quanto questa sarebbe sopravvenuta naturalmente per insufficienza respiratoria già a circa un mese di vita. Anche in assenza di cure (ammettendo che quelle proposte potessero fare qualcosa) non sarebbe moralmente ammissibile sospendere la respirazione e la nutrizione artificiali, in quanto non sono considerabili “inutili cure mediche”. Tanto più quando il paziente (o i genitori, come in questo caso) chiede che le cure stesse vengano continuate.
Abbiamo tutti conosciuto il caso di DJ Fabo e quello di Piergiorgio Welby, entrambi mantenuti in vita da respiratori artificiali: erano loro stessi a chiedere di sospendere le cure, ma non potevano farlo autonomamente. Nel caso di Charlie era l’opposto: veniva chiesto di continuare a vivere! Lo stesso vale per le tantissime persone che sopravvivono grazie a ventilazione o nutrizione artificiali. Per estensione, quando non ci sono cure efficaci per le loro patologie e la sofferenza fosse considerata eccessiva, sarebbe legittimo interrompere queste cure anche nei loro confronti.
Ed infine arriviamo ad un altro punto cruciale della vicenda. Le istituzioni si sono addirittura imposte sostituendosi ai genitori, sospendendo la loro patria potestà, e decretando che non avevano diritto a decidere come e dove curare il proprio figlio, per altro a proprie spese, in una situazione molto delicata in cui il tempo di intervento era potenzialmente vitale, mentre attendere significava accumulare sicuramente danni.
In risposta a questo si sono mossi (anche fisicamente) specialisti internazionali, è stata data la possibilità di accogliere Charlie in ospedali come il Bambin Gesù di Roma, è intervenuto il Papa, il presidente degli USA ha dato disponibilità ad accoglierlo nel suo paese per tentare di curarlo, varie manifestazioni pubbliche si sono susseguite per chiedere di non proseguire in questo sopruso, migliaia di persone hanno firmato petizioni, ma non c’è stato nulla da fare.
Il bimbo era nelle mani del gigante, e questi non voleva più mollarlo, era là che doveva morire. Voleva continuare sulla sua strada, nessuno poteva fermarlo, tanto più al termine della sua corsa, quando aveva già calpestato diritti e speranze del piccolo Charlie e dei suoi genitori. Proprio quel gigante che poteva e doveva proteggere e tutelare la vita, in particolare quella più debole e indifesa.
Chi è il gigante? Sono le istituzioni prodotte da una cultura prepotente, che vorrebbe creare una società composta da individui sani, forti e belli, intollerante verso la sofferenza e la disabilità. Per far questo sono necessarie leggi che consentano di eliminare, meglio al più presto possibile attraverso l’aborto, coloro che non corrispondono ai requisiti richiesti.
Una umanità basata sull’amore non si dimentica di questi suoi figli e li accoglie, si cura di loro, li valorizza. Si adatta ai loro bisogni e fa della diversità un valore. Quante volte sono stato colpito e mi sono sentito cresciuto attraverso il contatto con persone fragili, sofferenti e indifese, quanta umanità mi ha toccato! Allora ho sentito che il senso profondo della vita ha a che fare con quella semplice, ma profondissima, richiesta di amore e di speranza. Una voragine che, incomprensibilmente, sfocia direttamente sull’infinito.
P.S.: Ho basato il racconto e le mie considerazioni sulle informazioni che ho potuto reperire su giornali e internet, purtroppo non propriamente mediche ed evidentemente incomplete. Ritengo, però, che la risonanza della delicata vicenda e la compresenza di posizioni molto diverse espresse da specialisti in campo medico, giuridico e bioetico, alcuni dei quali hanno sicuramente ottenuto tutte le informazioni necessarie per la valutazione (ad esempio i medici dell’ospedale in cui era ricoverato il bimbo e quelli del comitato internazionale che ha proposto le cure sperimentali) lasci realmente aperte molte possibilità interpretative, compresa quella qui proposta.
Le prime fasi della vita umana sono davvero stupefacenti: una precisissima coordinazione tra tutti i sistemi coinvolti permette la strutturazione di un nuovo individuo in tutti i suoi dettagli e tutta la sua complessità.
Il principio di tutto è l’incontro tra due cellule che derivano da due individui diversi, la cellula uovo e lo spermatozoo: qui nasce una nuova vita, un essere del tutto originale che deve solo assumere forme più elaborate.
Ciò che accade successivamente è talmente complesso da avere del miracoloso: le cellule si specializzano e si dispongono appropriatamente al fine di formare i vari tessuti. L’embrione, nei suoi primi 60 giorni, vede ampie trasformazioni e passaggi, attraverso le quali i vari tessuti si modellano, anche riducendosi e scomparendo in molti casi, fino al completamento dell’organogenesi. Da quel momento si tratterà solo di crescere e affinare, cosa che non cesserà nemmeno dopo la nascita.
Sappiamo bene, infatti, che il bambino continua la sua evoluzione e, ovviamente, la sua crescita anche fuori dell’utero materno. Il completam
ento della funzionalità di alcuni organi, soprattutto del sistema nervoso, ma anche di quello riproduttivo, avviene anni dopo.
In realtà il nostro corpo resta in evoluzione per tutta la vita, stimolato e plasmato da ciò che vive e lo circonda.
Tutto comincia da quella prima cellula.
Per approfondire: La scienza dimostra che embrione e feto sono persone umane
Possiamo decidere o discriminare un momento in cui l’essere umano diventa persona? Si tratta di un processo graduale, che dipende da variabili e capacità acquisite, o piuttosto origina da un evento iniziale oltre il quale non è più eticamente corretto metterlo in discussione?
Nell’articolo di Andreas Hofer, pubblicato su ProVita il 18 luglio 2016 e da cui ho tratto il titolo di questo articolo, viene evidenziato come una certa cultura di morte proponga di non considerare persone gli embrioni, i malati terminali o in stato vegetativo, i portatori di handicap gravi, gli anziani non autosufficienti. Tutto questo deriva da una visione utilitaristica delle persona stessa, secondo cui chi non è ancora, o non è più, in grado di produrre ed apportare benessere alla società può anche essere eliminato.
Credo, invece, che il concetto di persona sia indissolubilmente legato a quello della vita umana, che nasce dal concepimento e termina con l’ultimo respiro.
Una visione che pone al centro la Vita, quindi, non può mettere in discussione il valore della persona basandosi su aspetti quantitativi, ma la rispetta a prescindere da essi, per il solo fatto che esiste.
Leggi l’articolo su NotizieProVita:
Per “malattie genetiche” si intendono quelle condizioni patologiche, spesso ereditabili, in cui si riscontra un’alterazione del DNA correlabile alla patologia stessa. Per esempio in una malattia caratterizzata da insufficienza di un enzima la relativa sequenza genetica che la codifica è modificata. In questi casi, se l’organismo non ha modo di compensare il difetto, si manifestano sintomi e segni che nel complesso caratterizzano la patologia. Spesso queste condizioni si riscontrano nelle prime fasi della vita (alcune non sono compatibili con la vita stessa e la morte avviene in utero).
Nell’articolo Vivere meglio è prevenire invece mi riferivo invece a condizioni in cui l’alterazione genetica è solo uno dei fattori che predispone alla malattia.
Le malattie genetiche si determinano nel momento in cui “nasce” il DNA della prima cellula dell’individuo (o nelle primissime divisioni cellulari). Sappiamo che una parte del nostro DNA proviene dalla madre (50% del patrimonio genetico nucleare più quello mitocondriale) e la restante dal padre. Nel corso della meiosi, che è il processo di produzione dei gameti, ovvero degli ovociti e degli spermatozoi, avvengono riarrangiamenti di alcune sequenze geniche, che saranno diverse da quelle dei genitori. L’incontro dei gameti porta ad un nuovo ed unico DNA, che sarà trasmesso a tutte le cellule del nuovo individuo, anche se in questa trasmissione sono possibili variazioni (di solito molto piccole).
Quando da questo processo risulta un individuo portatore di alterazioni genetiche che portano a patologia, si parla di “errore”. Quindi la malattia genetica sarebbe un “errore della natura”. Allo stesso modo sono considerate spesso le malattie comunemente acquisite in età successive.
Io non credo tanto negli errori della natura, penso che là dove non capiamo, dove un processo sembra casuale, ci sia dietro qualcosa che ancora non comprendiamo, ma che una sua logica e intelligenza probabilmente ce l’ha.
Come posso pensare che una malattia sia determinata da un processo logico e intelligente? Non tutto avviene secondo il nostro modo di concepire le cose o le nostre preferenze. Stiamo diventando individui oltre la specie, ognuno di noi si percepisce come se fosse la cosa più importante al mondo, ma le leggi della natura non vanno in questa direzione. L’evoluzione è un fatto, ognuno di noi ha dentro la storia dei suoi antenati, e pensare che siamo come siamo per un casuale processo evolutivo mi sembra alquanto riduttivo e improbabile. Addirittura da questo modo di pensare è nata la teoria secondo cui l’essere umano sarebbe nato da un “errore genetico avvenuto 500 milioni di anni fa”… Io nella Natura ci vedo senso e intelligenza, non casualità ed errori.
Sono convinto che ogni modulazione del nostro organismo sia sensata, al fine di rispondere agli stimoli cui veniamo sottoposti, siano essi di natura fisica, alimentare, o psichica. Quando ingeriamo una sostanza nociva (in generale, o anche solo per noi) in genere la vomitiamo, o ci viene la diarrea, o abbiamo dei sintomi addominali, oppure anche generali. Quando siamo sottoposti ad uno stress intenso (non entro nello specifico per non dilungarmi) possiamo avere gli stessi sintomi.
Quante persone raggiungono il pronto soccorso con sintomi dell’infarto miocardico, o di una appendicite, senza averne la traccia! Anche quando si presentano fisicamente queste malattie è spesso possibile notare, insieme alla persona stessa, che c’è stato un forte e/o prolungato stimolo stressogeno (sempre per essere generici) nella sua vita.
Se questo vissuto avviene durante la produzione dei gameti, cosa accade? Chi lo sa, è difficile dirlo, io penso sia possibile che il processo venga alterato, per cui se verranno concepiti figli da quelle cellule potranno essere portatori di mutazioni genetiche e quindi anche di malattie genetiche.
Non è ovviamente tutto qui, non credo nemmeno che ogni singolo caso sia riferibile a quanto ho appena scritto. Il progressivo aumento di anomalie genetiche con l’età della madre viene riferito a processi di invecchiamento dell’ovocita stesso, infatti la prima fase della meiosi femminile avviene durante la vita intrauterina, dopo di che viene bloccata fino all’ovulazione, che può avvenire per tutta la vita fertile della donna (quindi anche 40 e più anni dopo). Anche l’età paterna più avanzata è correlata a maggiori anomalie genetiche, in questo caso per minor capacità di produrre gameti geneticamente sani (gli spermatozoi vengono prodotti durante tutta la vita fertile dell’uomo).
E’ possibile evitare lo stress, i conflitti, i traumi? No, sono necessari e fanno parte della nostra vita. Ciò che possiamo fare è un percorso di crescita continua, che ci consenta di vivere più in armonia con la natura, in serenità e pace interiore, per poter affrontare lo stress in modo meno traumatico e più efficiente.
E’ fondamentale ricorrere ad azioni e attenzioni che mirano alla prevenzione, come una corretta alimentazione, un sano stile di vita e la ricerca continua di ampliamento delle nostre conoscenze per quanto riguarda ciò che può aiutarci a vivere meglio e più sani, o viceversa può predisporci ad ammalarci.
Da tutto questo non può che derivare un benessere più globale e conseguentemente anche meno malattie, siano esse genetiche o meno.
Ringrazio LB per avermi stimolato a scrivere questo articolo con il suo commento.
Nel 2015 la popolazione italiana è scesa di 139.000 unità, sebbene l’immigrazione abbia portato 40.000 nuovi cittadini. Quale futuro per il nostro Paese?
Il calo demografico è dovuto principalmente ad una diminuzione delle nascite di circa il 3% rispetto al 2014, che corrisponde a 487.800 bambini in meno. Un Paese sempre più vecchio il nostro, ed è sicuramente anche per questo che è stata registrata una mortalità in crescendo (9% circa in più rispetto al 2014).
Il numero medio di figli per donna, salito timidamente per alcuni anni, è tornato a scendere. Nel 2015 le donne residenti in Italia avevano mediamente 1.35 figli. Finché resteremo sotto i 2 figli per donna saremo destinati ad un futuro sempre meno sostenibile.
Senza dubbio la crisi economica degli ultimi anni ha contribuito fortemente a queste variazioni in senso negativo. Oggi più che mai la nascita di un figlio è percepita come un rischio economico più che una risorsa. Questo è confermato anche dall’alto numero di aborti volontari, che nel 2012 sono stati 110.000.
Lo Stato con la Legge n. 194 del 1978 si è impegnato a sostenere e tutelare la maternità e la vita sin dal suo inizio.
Da un’indagine effettuata tra il 2004 e il 2006 dal dott. Matteo Crotti, ginecologo, risultava che il 55,3% delle donne abortiva per “difficoltà con il partner” e il 63% perché non sapeva come sostenere il figlio (fonte: Il Foglio, 14 marzo 2008). Uno Stato che sceglie di sostenere la vita deve occuparsi di questi suoi figli. Lo fanno con risorse molto limitate numerose associazioni di volontariato (ad esempio il Movimento per la Vita e la Comunità Papa Giovanni XXIII), ma è necessario anche un sostegno più forte dell’intera società e della politica.
La legge citata è proprio quella che ha legalizzato nel nostro Paese l’interruzione volontaria di gravidanza, specificando che questa non è un mezzo di controllo delle nascite (art. 1). Nel lavoro di Crotti si riportava che il 60% delle donne italiane e il 62,8% delle migranti abortiva perché voleva un figlio “in futuro”. Questi dati non sono aggiornati, ma fanno capire come la legge in questione venga applicata.
Il sostegno alla maternità parte dal sostegno alla famiglia. In una società veramente umana e fraterna non esisterebbero situazioni di difficoltà tali da non permettere ad una donna di far nascere suo figlio. Ognuno di noi può dare qualcosa in tutto questo, a partire da chi gli è più vicino.
Fonte dati statistici: Istat
I tuoi figli non sono figli tuoi.
Sono i figli e le figlie della vita stessa.
Tu li metti al mondo ma non li crei.
Sono vicini a te, ma non sono cosa tua.
Puoi dar loro tutto il tuo amore,
ma non le tue idee.
Perché loro hanno le proprie idee.
Tu puoi dare dimora al loro corpo,
non alla loro anima.
Perché la loro anima abita nella casa dell’avvenire,
dove a te non è dato di entrare,
neppure col sogno.
Puoi cercare di somigliare a loro
ma non volere che essi somiglino a te.
Perché la vita non ritorna indietro,
e non si ferma a ieri.
Tu sei l’arco che lancia i figli verso il domani.
Khalil Gibran
Ciò che spinge due persone a stare insieme, fino a stabilire un legame così forte da farli diventare “una coppia”, è quella forza che chiamiamo Amore, che contiene in realtà tante sfumature diverse.
La coppia che consapevolmente e liberamente scopre il reciproco amore ne brama anche la completezza, l’onestà, e la sicurezza che non verrà a cessare. Il desiderio di infinito può portare a scegliere oltre il visibile, completando l’amore con la scelta, più razionale, di mantenerlo e nutrirlo come fosse il primo figlio.
Questa scelta può esplicitarsi nel rito del matrimonio, momento che porta pubblicamente alla fusione di due vite, ora perpetuamente inseparabili l’una dall’altra. Il rito è per sua natura rottura col passato e trampolino di lancio per il futuro. Se vissuto in modo appropriato determina davvero la crescita interiore dei singoli e della coppia, oltre al riconoscimento del nuovo nato da parte della società.
La coppia feconda è quella che emana un coinvolgente
senso di armonia e accoglienza,
quella che costruisce del nuovo e del bello.
Fecondità è anche, e prima di tutto, fertilità. La vita è nelle nostre mani, nella nostra volontà e disponibilità di rigenerarla. Alla base di tutto c’è l’amore, ma sappiamo bene che è possibile riprodursi biologicamente anche se manca. La vita umana, però, è anche altro. Non è semplice movimento biochimico, ma è intrisa di profondi significati, anche nel suo essere biologica.
Quando a un bambino, ma anche a un adulto, viene a mancare l’amore può anche morire. Se il senso della vita si perde, la fiamma si spegne. Si può vivere al limite, ma finché c’è vita c’è ancora un po’ di senso. Ed è proprio questo senso che ci mantiene vivi, che ci porta a desiderare altra vita insieme e dopo di noi. La coppia questo lo sente e lo vive ardentemente, fino a decidere di moltiplicarsi, nonostante questo richieda un cambiamento netto e duraturo di stile, organizzazione e gestione della sua esistenza.
Quando accade questo miracolo (dal latino miracŭlum «cosa meravigliosa») allora tutto può espandersi e cambiare forma. Da un amore a due dimensioni si passa alle tre, quattro, cinque e più dimensioni. E ogni scatto è una crescita esponenziale, non solo un ulteriore elemento inserito nel contesto. Parlo ovviamente dei figli, che sono il naturale “prodotto” della coppia, ma non solo.
Ogni amore genuino è un focolare che scalda,
e che può scongelare anche altri cuori soli,
rimasti fuori al freddo per troppo tempo.
Così è possibile l’accoglienza, il servizio, l’aiuto, destinati a chi un posto caldo e sicuro non ce l’ha. Quando la fiamma dell’amore arde robusta è possibile far avvicinare anche altri senza che la fiamma stessa ne risenta, ma anzi può trovar modo di allargarsi e ispessirsi ulteriormente.
Tutto questo è famiglia, super-essere dotato di peculiari caratteristiche, identità propria e unicità. Come la terra sa accogliere un seme, sia esso portato volontariamente dal contadino o giunto casualmente attraverso il vento, così la famiglia sa accogliere una vita, anche se inaspettata, nei tempi e nelle modalità con cui si presenta.
Amore è desiderare il bene, proprio e dell’altro.
Amore è respirare la vita ed accorgersi
che si è immersi in qualcosa di più grande.
Amore è il genuino desiderio di portare calore e vita al di fuori di sé.
